Un modèle universel pour agir contre le handicap
Le Modèle de Développement Humain – Processus de Production du Handicap (MDH-PPH) est constitué de 4 composantes :
- un schéma conceptuel explicatif,
- des définitions,
- des nomenclatures très détaillées et
- des outils de mesure.
L’ensemble vise à documenter et expliquer les causes et conséquences des maladies, traumatismes et autres atteintes à l’intégrité ou au développement de la personne. Le modèle, universel, s’applique à l’ensemble des personnes ayant des incapacités, peu importe la cause, la nature et la sévérité de leurs déficiences et incapacités, ainsi que leur identité socioculturelle. Il peut être utilisé dans l’ensemble des milieux accueillant ou concernés par ces personnes (éducation, santé, réadaptation, travail, organismes sociaux, municipalités, ministères, etc.).
En rupture avec le modèle médical et l’approche individuelle du handicap, le MDH-PPH différencie clairement les déficiences et limitations fonctionnelles des situations de handicap et ne place pas la responsabilité du handicap sur la personne. Fondé sur l’approche écosystémique, interactive et basée sur les droits, du handicap (modèle social), il comprend celui-ci comme la restriction de la participation sociale d’une personne, de la réalisation de ses activités courantes et de ses rôles sociaux.
Il démontre que la qualité de cette participation sociale est le résultat des interactions entre l’état de santé et les facteurs identitaires de cette personne (facteurs personnels), ses facteurs environnementaux (physiques et sociaux) et ses habitudes de vie. Il aide à comprendre ces interactions et leur impact sur une échelle de mesure allant de la situation de participation sociale pleine, quand il n’y a aucune restriction des activités courantes et des rôles sociaux, à la situation de handicap complète, quand ces activités courantes et rôles sociaux ne sont pas ou plus possibles.
Il permet d’identifier clairement les facteurs personnels et environnementaux qui sont des obstacles à la réalisation de ces activités courantes et rôles sociaux, afin de soutenir des stratégies de lutte contre le handicap, centrées sur le renforcement de la participation sociale, par l’amélioration des capacités fonctionnelles et des facteurs identitaires, et la réduction des obstacles à cette participation sociale dans les environnements micro (domicile, école, lieu de travail, …) et meso (quartier, transports, services, …).
Le MDH-PPH est le résultat de plus de trente ans de travaux conceptuels et pratiques internationaux dans le champ du handicap. Son modèle conceptuel, ses définitions et sa nomenclature sont employés par de nombreuses organisations œuvrant dans des milieux aussi divers que l’éducation, le travail, la santé et les services sociaux, la défense de droits des personnes ayant des incapacités, l’urbanisme, l’accessibilité universelle, l’administration publique, etc.
Utilisations du MDH-PPH
Le MDH-PPH est conçu pour être utilisé par l’ensemble des acteurs concernés par l’adaptation, la réadaptation, la participation sociale et l’exercice des droits des personnes ayant des incapacités et de leurs familles. Il peut être utilisé par l’ensemble des professionnels du champ du handicap, quelles que soient leurs spécialités.
C’est un outil simple d’utilisation pour structurer les accompagnements individualisés des personnes en situations de handicap par les acteurs médicosociaux : définition de leurs besoins par les personnes elles-mêmes, élaboration et révision des plans d’interventions ; priorisation des interventions ; appréciation globale des changements (habitudes de vie, facteurs environnementaux et facteurs personnels).
Il est utile pour la conception, le suivi et l’évaluation de projets d’établissements et/ou de services et de projets / programmes spécifiques : soutien à la définition de cadres éthiques et de politiques d’interventions ; mesure de l’impact de ces interventions sur les situations de handicap et de participation sociale des personnes accompagnées, élaboration des profils de ces personnes ; comparaisons intra et inter programmes ; analyses d’efficience, de coûts ; suivi à long terme des clientèles.
Il peut aussi être utilisé à des fins de recherche pour mesurer les niveaux de participation sociale, les atteintes aux droits des personnes en situations de handicap, pour identifier les obstacles environnementaux à la participation sociale.
Outils principaux
Quatre outils ont été développés pour faciliter son utilisation par les organisations, les professionnels, les chercheurs et les militants pour la défense des droits des personnes ayant des incapacités :
La Classification internationale du MDH-PPH, publiée en novembre 2018, propose une schématisation conceptuelle, des nomenclatures et des échelles de mesure pour les domaines conceptuels des habitudes de vie, des facteurs environnementaux et des facteurs personnels. Elle permet d’identifier, d’apprécier et de suivre les changements observés dans ces trois domaines pour une période donnée.
Le questionnaire pour la mesure des habitudes de vie (MHAVIE) permettant de mesurer, à partir du point de vue de la personne, la réalisation de ses habitudes de vie et d’identifier ses situations de handicap vécues. Les informations recueillies par la MHAVIE peuvent soutenir la réalisation de plans d’intervention individualisés, d’initiatives d’évaluation de programmes et de développement de services, d’activités de recherche, etc.
Le questionnaire pour la mesure de la qualité de l’environnement (MQE) permettant d’évaluer l’influence des facteurs environnementaux sur la réalisation des activités courantes et des rôles sociaux, tout en tenant compte de leurs capacités et limites personnelles. Les informations recueillies par la MQE peuvent soutenir la réalisation de plans d’intervention individualisés, d’initiatives d’évaluation de programmes et de développement de services, d’activités de recherche, etc.
Une méthodologie adaptée pour élaborer, à partir des projets de vie des personnes en situations de handicap, des plans d’intervention individualisés (PII). Elle permet de formuler des objectifs à atteindre en termes d’habitudes de vie et de gérer les interventions nécessaires pour répondre à des besoins reliés à des facteurs personnels ou des facteurs environnementaux de ces personnes.
Avantages liés à l’utilisation du MDH-PPH
- Permet une meilleure prise en compte des besoins de la personne :
- Repose sur l’évaluation par la personne de ses situations de participation sociale et de handicap ;
- Permet de considérer l’ensemble de la réalité de la personne ;
- Facilite la définition des besoins de la personne ;
- Facilite l’identification des meilleures pistes de solution.
- Favorise le travail d’équipe et les partenariats :
- Propose une harmonisation du langage (mêmes termes pour parler des mêmes choses) ;
- Contribue à l’adoption d’une vision commune des besoins de la personne et des meilleures solutions ;
- Clarifie les rôles des différents acteurs impliqués, et ce, tant à l’interne qu’à l’externe.
- Facilite le suivi et l’évaluation continue des politiques, programmes et services :
- Permet de mesurer et de suivre l’évolution de la qualité de la participation sociale et de la qualité de
l’environnement social et physique; - Soutient l’évaluation des politiques, des programmes et des services afin de s’assurer qu’ils répondent aux besoins des usagers / bénéficiaires.
- Contribue à la défense des droits des personnes :
- Permet un inventaire structuré des différents obstacles présents dans un environnement pour chacune des habitudes de vie, et ce, selon les différents groupes de personnes ayant des incapacités ;
- Facilite la construction d’argumentaires et de solutions à présenter aux différents interlocuteurs.
Formations et accompagnements pour l’application du MDH-PPH
Vision Inclusive / Réseau Français sur le Processus de Production du Handicap propose l’ensemble des formations et accompagnements permettant aux institutions le souhaitant de s’approprier et d’utiliser le MDH-PPH.
Initiation au modèle et à l’utilisation de ses outils
Quatre formations, adaptables en fonction des besoins et contraintes de chaque organisation, proposent une initiation au modèle et à l’utilisation de ses outils :
Initiation au modèle du MDH-PPH² (1 jour)
– Connaitre les fondements théoriques du modèle
– Connaitre les différents facteurs et domaines de la classification et leurs interactions
– Développer ses habiletés à utiliser la classification du MDH-PPH
– Réfléchir aux applications dans son milieu de vie et de travail
Initiation à l’utilisation de la MHAVIE0 (1 jour) et de la MQE 2.0 (1 jour)
– Connaissance des échelles de mesure MHAVIE et MQE
– Utilisation de la MHAVIE et de la MQE sur différentes situations
– Utilisation de la MHAVIE et de la MQE pour les projets personnalisés
Initiation au développement des Projets d’Intervention Individualisés (PII) (1 jour)
– Comprendre les fondements et la démarche des projets d’intervention individualisés
– Prendre conscience de l’utilité du MDH-PPH comme support de l’élaboration des projets
– Réfléchir à la mise en œuvre et l’évaluation de la démarche du PII dans le milieu de vie de la personne
Accompagnement institutionnel
Les 4 jours de formation proposés ne sont pas suffisants pour pouvoir utiliser le MDH-PPH au niveau institutionnel. Il faut maitriser l’ensemble des concepts mobilisés, comprendre avec finesse les principes d’interaction entre les 3 grands domaines, développer ses habiletés à utiliser les outils de mesure et la démarche du PII, réorganiser les protocoles d’intervention auprès des personnes accompagnées, adapter les outils aux profils de ces personnes et aux besoins de l’institution.
L’appropriation et l’utilisation du MDH-PPH vont provoquer des changements importants dans les institutions qui se lancent dans cette démarche :
- Au niveau des cultures professionnelles, institutionnelles, en se positionnant clairement en rupture avec l’approche médicale du handicap, en repositionnant les professionnels au service des droits humains, de l’autodétermination et du renforcement de la participation sociale des personnes en situations de handicap, en mettant en synergie leur expertise professionnelle avec celle expériencielle des personnes en situations de handicap et de leurs familles, en guidant ces personnes pour atteindre les objectifs et les résultats attendus qu’elles ont définis.
- Au niveau des méthodologies d’élaboration et de mise en œuvre des projets personnalisés en redonnant aux personnes en situations de handicap et leurs familles / proches aidants le pouvoir de décider de ce qui doit être fait pour améliorer leur participation sociale et réduire leurs situations de handicap, en construisant des projets systémiques qui renforcent les facteurs personnels (facteurs identitaires et aptitudes) et réduisent les obstacles environnementaux et les facteurs de risque.
- Au niveau fonctionnel, en introduisant des nouveaux référentiels et des nouveaux outils d’analyse et de mesure, des modifications dans les dossiers des patients, dans les étapes d’élaboration de leurs projets.
Pour permettre l’appropriation et l’utilisation pérennes du modèle et pour adapter les outils aux profils des usagers et aux contextes d’intervention, VI/RFPPH et le RIPPH proposent un accompagnement institutionnel, de 12 mois au minimum, qui comporte 4 grandes étapes :
- Étape 1 : Confirmation institutionnelle
(1) initiation des dirigeants au modèle, (2) présentation des enjeux politiques, éthiques, techniques, financiers de son utilisation, (3) présentation de la stratégie d’accompagnement, (4) confirmation formelle de l’engagement pour mettre en œuvre au niveau institutionnel le MDPH-PPH.
- Étape 2 : Création de laboratoires PPH dans chaque service
(1) Sélection de deux à trois personnes, dont un référent, responsable du laboratoire, (2) formation approfondie de ces personnes au modèle MDH-PPH, à l’utilisation de la MHAVIE et de la MQE et la méthodologie d’élaboration de projets personnalisés en utilisant le modèle MDH-PPH.
- Étape 3 : Expérimentation et adaptation
(1) expérimentation sur 1 ou 2 cas dans chaque laboratoire, (2) adaptation des outils et des protocoles de passation aux contextes et au publics spécifiques de l’institution, (3) élaboration de guides internes à l’institution d’utilisation du MDH-PPH dans les différents services concernés.
- Étape 4 : Généralisation
(1) formation de l’ensemble des équipes des différents services et des cadres par les référents PPH sur les méthodologies proposées dans les guides, (2) animation, supervision technique, suivi et évaluation continue de la mise en œuvre dans l’ensemble des services par les référents PPH.
Ces accompagnements institutionnels sont élaborés à la carte avec les institutions demandeuses, en fonction de leurs objectifs, budgets, contraintes, tailles, nombre de professionnels concernés.